וואלה!
וואלה!
וואלה!

וואלה! האתר המוביל בישראל - עדכונים מסביב לשעון

יום המחלות הנדירות: מבנים ברחבי הארץ הוארו באורות צבעוניים

עודכן לאחרונה: 28.2.2022 / 20:32

מבנים ברחבי העולם ובגם בארץ הוארו הערב בירוק, סגול וכחול כדי להעלות את המודעות למחלות נדירות, שיום המודעות הבינלאומי אליהן מצויין ב-28 בפברואר מדי שנה

"הקואליציה למחלות נדירות בישראל" מציינת היום את היום הבינלאומי להעלאת המודעות לחולים במחלות נדירות באמצעות הארת אתרים ובניינים ברחבי הארץ באחד או בשלושת צבעי הלוגו של המחלות הנדירות: ירוק, כחול או סגול.

ארגונים מרכזיים ורשויות מקומיות נרתמו השנה למיזם, ביניהם עיריית ירושלים שהאירה את גשר המיתרים, עיריית חיפה שהאירה את בניין העירייה, עיריית באר שבע שהאירה את בניין העירייה, נמל תל אביב שהאיר את מיצב הלב המוכר, בית החולים איכילוב שהאיר את מגדל אריסון, בית החולים סורוקה, מרכז שניידר לרפואת ילדים והמרכז הרפואי העמק שהאירו את מבני בתי החולים, עיריית נתניה שהאירה את גשר השמורות, ועיריית פתח תקווה ועיריית רמלה שהאירו את בנייניהן.

גשר המיתרים בירושלים מואר באורות צבעוניים לציון יום המודעות למחלות נדירות. יצחק הורוביץ,
גשר המיתרים בירושלים מואר בסגול לרגל יום המחלות הנדירות/יצחק הורוביץ
בית חולים סורוקה מואר באורות צבעוניים לציון יום המודעות למחלות נדירות. דינה פרנקל סורוקה,
ביה"ח סורוקה בבאר שבע מואר באורות צבעוניים/דינה פרנקל סורוקה

מחלות נדירות הן מחלות קשות ופרוגרסיביות, לעיתים כרוניות, המובילות למצבים בריאותיים קשים כגון מוגבלות פיזית, לעיתים פגיעה מוחית ואף למוות בגיל צעיר, שעל החולים ובני משפחותיהם להתמודד עמן למשך כל חייהם. כיום מוכרות בין 8,000-10,000 מחלות נדירות בעולם, אשר פוגעות ב-10-8 אחוזים מהאוכלוסייה. הנדירות והמורכבות של המחלות הנדירות מובילות למודעות נמוכה לנושא בקרב הקהל הרחב אך גם בקרב הממסד הרפואי, שמשמעותה: קושי באבחון המחלה ובמציאת טיפול מתאים, מחסור במטפלים והוצאות נלוות גבוהות לחולה ולמשפחתו.

עוד בוואלה!

"המחלות שלנו נדירות - אבל אנחנו בדיוק כמו כולם"

לכתבה המלאה
מיצב הלב בנמל ת"א מואר באורות צבעוניים לציון יום המודעות למחלות נדירות. גיא יחיאלי,
מיצב הלב בנמל ת"א מואר לרגל יום המודעות למחלות נדירות/גיא יחיאלי
בניין עיריית חיפה מואר באורות צבעוניים לציון יום המודעות למחלות נדירות. ראובן כהן, דוברות עיריית חיפה,
בניין עיריית חיפה מואר בירוק/ראובן כהן, דוברות עיריית חיפה

הקואליציה למחלות נדירות בישראל הינה ארגון גג המונה כיום מעל ל-60 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות לנושא המחלות נדירות, להוביל נושאים משותפים כמו קידום חקיקה והקמת מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול במחלות נדירות, ועוד. מחקרים מראים כי רוב החולים במחלות נדירות עוברים כ-8 רופאים ו-10 שנים עד שמחלתם מאובחנת, בשל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. על כן העלאת מודעות לנושא היא קריטית ועשויה להציל חיים.

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

+
בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully