"הקואליציה למחלות נדירות בישראל" מציינת היום את היום הבינלאומי להעלאת המודעות לחולים במחלות נדירות באמצעות הארת אתרים ובניינים ברחבי הארץ באחד או בשלושת צבעי הלוגו של המחלות הנדירות: ירוק, כחול או סגול.
ארגונים מרכזיים ורשויות מקומיות נרתמו השנה למיזם, ביניהם עיריית ירושלים שהאירה את גשר המיתרים, עיריית חיפה שהאירה את בניין העירייה, עיריית באר שבע שהאירה את בניין העירייה, נמל תל אביב שהאיר את מיצב הלב המוכר, בית החולים איכילוב שהאיר את מגדל אריסון, בית החולים סורוקה, מרכז שניידר לרפואת ילדים והמרכז הרפואי העמק שהאירו את מבני בתי החולים, עיריית נתניה שהאירה את גשר השמורות, ועיריית פתח תקווה ועיריית רמלה שהאירו את בנייניהן.
מחלות נדירות הן מחלות קשות ופרוגרסיביות, לעיתים כרוניות, המובילות למצבים בריאותיים קשים כגון מוגבלות פיזית, לעיתים פגיעה מוחית ואף למוות בגיל צעיר, שעל החולים ובני משפחותיהם להתמודד עמן למשך כל חייהם. כיום מוכרות בין 8,000-10,000 מחלות נדירות בעולם, אשר פוגעות ב-10-8 אחוזים מהאוכלוסייה. הנדירות והמורכבות של המחלות הנדירות מובילות למודעות נמוכה לנושא בקרב הקהל הרחב אך גם בקרב הממסד הרפואי, שמשמעותה: קושי באבחון המחלה ובמציאת טיפול מתאים, מחסור במטפלים והוצאות נלוות גבוהות לחולה ולמשפחתו.
הקואליציה למחלות נדירות בישראל הינה ארגון גג המונה כיום מעל ל-60 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות לנושא המחלות נדירות, להוביל נושאים משותפים כמו קידום חקיקה והקמת מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול במחלות נדירות, ועוד. מחקרים מראים כי רוב החולים במחלות נדירות עוברים כ-8 רופאים ו-10 שנים עד שמחלתם מאובחנת, בשל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. על כן העלאת מודעות לנושא היא קריטית ועשויה להציל חיים.